Підсумки 2-й конференції «бічний аміотрофічний склероз: обмін досвідом допомоги»
У Москві відбулася друга загальноросійська конференція «Бічний аміотрофічний склероз: обмін досвідом допомоги», організована благодійним фондом «Живи зараз» за підтримки компанії Philips. За підсумками конференції було прийнято рішення про створення постійно діючої Ради сімей з БАС. Його мета - отримання зворотного зв`язку від пацієнтів і їх рідних про потреби і пріоритетні напрями розвитку допомоги людям з БАС в Росії.
В ході конференції та дискусійній панелі була виявлена необхідність вдосконалення механізмів державної підтримки пацієнтів з БАС і застосування законодавчих пільг. Основна проблема - включення хвороби в реєстр рідкісних захворювань. Для цього потрібно зібрати статистику, яка підтверджує передбачуване число хворих БАС в Росії. Завдання полягає в тому, щоб домогтися додаткових привілеїв, доступності хоспісної допомоги для неврологічних хворих і пільг, в тому числі на лікувальне харчування, засоби догляду, медикаменти, що підтримують життєдіяльність невиліковно хворих людей.
Крім державної допомоги, важлива підтримка і розуміння з боку близьких і рідних. Це питання також було одним з ключових на конференції. Експерти і лікарі поділилися своїм досвідом і розповіли, як можна полегшити симптоми і значно поліпшити якість повсякденного життя людей, які страждають БАС.
«Сьогодні існують інноваційні рішення для підтримки людей з хронічними респіраторними і нейром`язовими захворюваннями. Високотехнологічні откашлівателі і апарати для вентиляції легенів поряд з адекватною медикаментозною терапією допомагають не тільки продовжити життя пацієнтів з таким захворюванням, як БАС, але і значно поліпшити її якість. Сучасні прилади застосовуються як в стінах лікувальних закладів, так і на дому, дозволяючи інтегрувати терапевтичний процес в звичне життя хворих і значно скоротити частоту повторних госпіталізацій », - говорить Лев Брильов, медичний директор фонду« Живи зараз ».
За оцінками експертів, на сьогоднішній день в Росії близько 8 000 чоловік страждають БАС.
До сих пір світова наука не може пояснити, чому у дорослої людини починають помирати моторні нейрони - нервові клітини, які керують м`язами. Відома генетична форма БАС, але їй страждає тільки близько 7% всіх хворих. Хвороба наздоганяє людей несподівано, найчастіше цей діагноз ставлять після 40 років, але фахівці відзначають, що останнім часом БАС «молодшає». Оскільки БАС невиліковний, його неможливо зупинити або уповільнити перебіг: основне завдання - забезпечити максимально високу якість життя хворих. Тобто, допомогти впоратися з такими важкими симптомами, як задишка, проблеми з ковтанням, вторинні ускладнення, а також забезпечити догляд.
II загальноросійська конференція по БАС відбулася при партнерській підтримці Православної служби допомоги «Милосердя», Марфо-Маріїнського медичного центру «Милосердя», ФГБНУ «Науковий центр неврології» і ГБУЗ «Міська клінічна лікарня ім. В.М. Буянова », а також спонсорської підтримки компанії Philips,« Трімм-Медицина »,« Формед », інформаційної підтримки порталу про благодійність Мілосердіе.ру.
Довідка Порталу Московська медицина
БАС - бічний аміотрофічний склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS, також відоме як хвороба Шарко) це рідкісне неврологічне захворювання, яке виникає несподівано з невідомих світу причин і дуже швидко (протягом 3-5 років) призводить активного дорослої людини до повної паралізації і важким симптомів задишки. Захворювання БАС торкнулося таких відомих людей, як вчений Стівен Хокінг, композитор Дмитро Шостакович, правитель Мао Цзедун. Щорічно в Росії 12 000 чоловік захворюють БАС (за статистикою МОЗ РФ). У 2014 році на підтримку людей з БАС пройшла акція Ice Bucket Challenge, коли люди з усього світу перекидали на себе відро крижаної води.
На сьогоднішній день в Росії існує єдина виїзна служба допомоги людям з БАС в Москві. Проект організований за підтримки Православної служби допомоги «Милосердя», Марфо-Маріїнського медичного центру, ФГБНУ «Науковий центр неврології» і ГБУЗ «Міська клінічна лікарня ім. В.М. Буянова ».
Благодійний фонд «Живи зараз», створений у 2015 році, ставить перед собою мету розвитку інфраструктури надання допомоги та впровадження в практику Росії повноцінної мультидисциплінарної підтримки людей з діагнозом БАС відповідно до міжнародних стандартів у різних регіонах РФ. У програмі фонду - фінансування досліджень, освітніх і волонтерських проектів, спрямованих поширення інформації про найсучасніші способи медичної, соціальної, психологічної, патронажної та інших видах підтримки хворих БАС і тим, хто їм допомагає.
Прес-реліз надано Порталу Московська медицина прес-службою компанії Philips
